Autismo, vitamina D y la salvación del hijo de Jeannette

Como en tantos otros problemas de salud, la relevancia de la vitamina D en relación con el autismo es algo bastante novedoso médicamente. Sin embargo, las relaciones que podemos establecer en este sentido son más que importantes. Hace meses ya escribí sobre el autismo y la vitamina D para establecer una correlación. En esta ocasión me gustaría traer el testimonio de Jeannette desde el estado americano de Wisconsin, quien le transmitió al Dr John Cannell -director del Vitamin D Council y uno de los grandes artífices de la creciente aceptación científica de la enorme importancia de valores superiores de esta vitamina- la experiencia con su hijo autista. Una experiencia que en realidad fue una auténtica odisea y sufrimiento para sus padres (dada la longitud de la carta original, los corchetes son míos). Como veréis, la historia de Jeannette habla por sí sola. Una historia que conmueve:

Dr Cannell:

A la edad de 2'5 años, entre diciembre de 2007 y enero de 2008, mi hijo experimentó una dramática aparición de síntomas que le condujeron al diagnóstico de autismo. Sus síntomas (muchos de los cuales no habíamos oído por sus nombres técnicos), incluyeron imposibilidad para dormir por la noche, desarrollo de ansiedad, preguntas repetitivas y obsesivas, problemas sensoriales con luz solar, ruidos o ciertos tejidos, pronunciación anormal extendiendo las últimas silabas, hiperactividad o pérdida de fuerza muscular.

Nuestro hijo y su hermana gemela nacieron a los 36 meses, en marzo de 2005. Ya en la revisión de la octava semana tras el nacimiento, mencioné a nuestro pediatra nuestras preocupaciones por la falta de contacto visual y respuesta social de nuestro hijo. Nos enviaron al programa Early On de nuestro estado, donde a finales de junio un terapeuta físico y un patólogo del habla de nuestro distrito vinieron a nuestra casa para evaluar a nuestro hijo de entonces 3 meses y nos dijeron que no teníamos que preocuparnos.

No nos volvimos a preocupar hasta otoño del 2006. Había andado justo antes de su primer cumpleaños, pero a los 18 meses parecía torpe y proclive a caerse en comparación con su hermana. Le llevamos a una evaluación en la escuela de grado medio del distrito y nos dijeron que su desarrollo era normal para su edad y no nos preocupáramos. Nos aconsejaron apuntarle a clases de música y de dejercicio físico para su coordinación y nos dijeron que podíamos pagar por terapia privada si queríamos. Seguimos todas las recomendaciones.

Durante un año, no observamos otros cambios hasta que de repente aparecieron todos los síntomas que mencioné cuando tenía 2'5 años. Entonces llevamos a nuestro hijo a un número de especialistas durante el invierno de 2008 incluyendo un neurólogo que le diagnosticó con Síndrome de Asperger, un psicólogo que le diagnosticó con autismo y un segundo psicólogo especialista en el tratamiento del autismo que le diagnosticó con Desorden del Desarrollo Generalizado. Los tres diagnósticos estaban dentro del espectro del autismo. Empezó entonces con una terapeuta ocupacional, un logopeda, un especialista del comportamiento, y un médico de Defeat Autism Now! para intervenciones dietéticas. Vimos una clara mejoría en abril-mayo de aquel año. Casi todos los síntomas mencionados se habían resuelto. Asumimos que gran parte de las mejoras vinieron de la dieta pero fue también en aquellos días cuando nuestro hijo empezó a estar bajo el sol. Dormía bien y estaba pacífico, feliz, libre de ansiedad durante los meses de primavera y verano tras cumplir los 3 años.

A mitad de noviembre de 2008, envié un mail al doctor de Defeat Autism Now! (DAN) que nos había ayudado con nuestro hijo [en él le contaba a su médico que su hijo había empeorado, que padres de otros niños autistas le habían contado cómo sus hijos empeoran en invierno y mejoran en verano y que su seguro médico le sugirió la posibilidad de alguna conexión de esa enfermedad con el Síndrome Afectivo Estacional, por lo que creía que podría ayudarle terapia de luz].

Ni el doctor del programa DAN ni nuestro pediatra nos quisieron escribir una prescripción para terapia de luz, así que compramos una de esos aparatos pero no vimos ningún cambio discernible [se sabe que esa terapia de luz artificial no genera vitamina D]. Para diciembre, los síntomas de  nuestro hijo habían empeorado aún más y por tanto decidimos someterle a un tratamiento muy caro e intensivo en nuestro hospital local. Hizo un progreso lento durante su participación en el programa de enero a abril. En marzo, nos animaron para que pusiéramos a nuestro hijo en un programa del distrito para niños con retrasos en el desarrollo. Sin embargo, elegimos registrarle en la escuela regular de preescolar para el año siguiente.

Durante aquel invierno, lloraba al hablar con algunos amigos sobre mi hijo, describiéndoles el patrón que parecía estacional en los síntomas de mi hijo. Nos enviaron a un segundo neurólogo para ayudarnos, y acabé bastante frustrada cuando, tras oír todo el historial y síntomas de mi hijo me dijo "francamente no hay nada estacional en el autismo" y me sugirió darle a mi niño antidepresivos. Rechazamos la medicación. Uno de mis amigos a los que le lloraba era un librero investigador y el otro un investigador médico. Tras nuestra conversación, me enviaron un mail con unos cuantos artículos científicos que pensaron que podrían ayudarme, uno de ellos por el Dr Cannell y que discutía su teoría de la vitamina D en el autismo. Leer ese artículo  fue uno de esos momentos en que dije "Ajá!" y me sentí esperanzada.

En junio nuestro hijo acabó su terapia tanto ocupacional como de habla y nos dijeron que ya no sufría ningún retraso para su edad. Cuando empezó en enero la terapia ocupacional, el terapeuta estaba sorprendido de la falta de tono muscular de mi hijo. Ella nos recomendó recibir los servicios de una terapia física. En la terapia ocupacional fue transferido a una nueva terapeuta en mayo, y dijo que no podía creer que fuera el mismo niño que tenía descrito en las notas. Para mayo, el bajo tono muscular, la hiperactividad y la distracción que figuraban en su ficha no parecían evidentes. Nos dijeron que no necesitaba ya esa terapia.

Nuestro hijo ha empleado mucho tiempo en el exterior en verano, sin protector solar. Tenía veranos felices y relajados. Cuando el otoño y la vuelta al colegio llegaron de nuevo, empezaba a temer la aparición de otra regresión y de nuevo leí el artículo del Dr Cannell que mi amigo me había enviado. Visité su página web y decidí intentarlo con un suplemento de vitamina D. Nuestro pediatra no nos aconsejaba darle una dosis superior a 400 Unidades Internacionales, que se encuentran en un multivitamínico típico, pero le pareció bien medirle sus niveles de vitamina D. En agosto su nivel era de 37, así que empezamos por nuestra cuenta a darle 5.000 UI diarias y de nuevo medimos sus niveles el 21 de octubre. Para octubre sus niveles eran de 96. El pediatra estaba preocupado de que esto fuera demasiado alto y nos dijo que no deberíamos haberle dado más de 400 UI diarias.

Sabiendo que el período de noviembre a marzo son típicamente sus peores meses, redujimos la dosis a 3.000 UI desde aquel día de octubre hasta mediados de diciembre. En una visita médica en diciembre nuestro hijo estaba increíble, sin síntomas evidentes, pero nuestro médico nos dijo que 3.000 UI era aún demasiado y que no debíamos darle más de 400 UI. Así que decidí reducir la dosis a 1.500 UI. A comienzos de enero, ya noté de nuevo la pérdida de contacto visual y notamos que nuestro hijo volvía a intercambiar la mano que usaba para comer y escribir. A comienzos de aquel mes de enero volvimos a subirle la dosis hasta 4.000 UI diarias. El 11 de enero tenía un nivel de vitamina D en sangre de 89. A finales de enero, sus abuelos notaron mejoras en su contacto visual.

En enero de 2010, fuimos a conferencias preescolares. El profesor tenía cartones con los siguientes códigos: 1= apropiado para la edad, 2= necesita desarrollo, 3= área de preocupación. Nuestro hijo recibió 1 en todas las áreas, excepto un 2 en equilibrio sobre un pie. Nos dijeron que estaba acorde para su edad en todas las áreas medidas y su profesor no notó nada inusual.

Durante el invierno de 2009-2010 nuestro hijo ha estado libre de prácticamente todos los síntomas que le habían martirizado los dos inviernos anteriores. El siguiente ejemplo podría demostrar la mejora en su vida diaria desde el último invierno.

Uno de los peores momentos de nuestro hijo fue en la fiesta de navidad a la que fuimos en diciembre de 2008. Antes de salir para ir a la fiesta nuestro hijo se puso a gritar cuando tuvo que tomar un baño y porque no le dejábamos llevar pantalones de deporte a la fiesta. Nos suplicó no salir de casa. Durante los 40 minutos de trayecto a la fiesta, nos hacía preguntas repetitivas. Cuando llegamos a la casa de la fiesta, inmediatamente fue a una habitación vacía donde puso su cara contra la pared en una esquina. A pesar de muchos intentos de su padre y míos, se negaba a salir de allí.

Tras 45 minutos en la esquina, conseguimos que saliera a cambio de prometerle algunas golosinas que le gustaban. Anduvo en todo el perímetro de la sala de estar donde todos los otros niños estaban jugando. Se frotaba contra las paredes y cubría sus oídos mientras andaba. Al final accedió a jugar solo en una esquina de la habitación. Todos los niños participaron en un intercambio de libros. Nuestro hijo se negaba a entablar contacto con los demás, así como a darle las gracias al padre que le había comprado ese libro.

Este año (2009) fuimos a la misma fiesta de navidad en la misma casa. Nuestro hijo se comportó normalmente y dejamos la casa sin ansiedad ni incidentes. Habló normalmente durante el trayecto a la fiesta. Cuando entró en la casa dijo "ey, ¡mira mi nuevo tren!" a algunos niños que estaban jugando y se unió para jugar felizmente con ellos. Durante el intercambio de libros, recibió uno, sonrió y le dio un gran abrazo a quien se lo había dado.

En diciembre de 2008, tuve que darme un respiro del trabajo para poder seguir la intensiva terapia de conducta de mi hijo así como otras citas y encuentros para tratamientos. Dedicaba 40 a 60 horas cada semana en programas con mi hijo o terapias en casa.

Este invierno (enero 2010), un antiguo colega me preguntó en qué consistía la terapia actual de Jonathan. Le dije que empleo 30 segundos cada día en abrir su bote de vitaminas y darle su vitamina D masticable. En mi opinión, los 3 minutos que empleo cada semana en darle su vitamina D ha sido mucho más efectivo, y mucho menos caro, que cualquier otro tratamiento que hemos probado.

Muchas gracias.

Jeannette, Wisconsin